ילד עם צרכים מיוחדים מסתכל על העולם מנקודת מבט מאד רכה ושברירית, שיכולה, בעיקר על ידי תמיכה הורית נכונה להפוך לנקודת עוצמה וייחודיו. יחס ההורים אל הילד ואל עצמם יכולים להשפיע עמוקות על הדרך בה ימצא הילד את דרכו בעולם כבוגר. כאם לילדה הסובלת ממחלת ניוון שרירים נדירה, התחלתי להעביר לאחרונה מסגרת אימון מיוחדת להורי ילדים עם צרכים מיוחדים.
כשהיתה מאי, בתי האמצעית, בגיל שנה, חשתי שמשהו לא בסדר איתה. כל הרופאים אמרו שאני טועה אבל אני ידעתי שהיא לא כמו כל הילדים והתעקשתי לקחת אותה לעוד ועוד בדיקות. כאשר מאי הגיעה לגיל שלוש ראה אותה מומחה לפעוטות אשר איבחן את מאי כבעלת בעיה נוירולוגית - חולה ב- sma שהינה מחלה נדירה של ניוון שרירים.
למרות שחשנו שמשהו לא בסדר במאי, הבשורה הזו זעזעה אותנו בצורה מאד משמעותית, אם כי ייתכן שקצת פחות מזוג הורים שהדבר ניחת עליהם בהפתעה, כי בכל זאת היה לנו זמן להתכונן. גם בנו עברו תחושות עמוקות מאד של אשמה, אסון, רחמים עצמיים ותסכול, תחושות הכרוכות בבשורות שכאלה, ושאי אפשר להתחמק מהן.
אולם, השאלה שמקדמת או תוקעת זוגות של הורים לילדים מוגבלים, היא הדרך בה הם מחליטים לתפוש את המשבר שפקד אותם. כאשר ההורים משתחררים מהתמודדות האישית הקשה ומעבירים לילדיהם חוזק ונחישות, הילד יוכל להתמודד בסביבת חיים רגילה ולהגשים את כל המטרות בהן יחפוץ.
לדוגמא, הורים שהגיעו אלי מתוך רצון שאאמן את הילד שלהם שגם הוא חולה בניוון שרירים. הם סיפרו כי בזמן ההפסקות הילד מסרב לצאת מהכיתה ובעצם לא מעורה חברתית כלל. הורים אלו הגיעו עם רצון לעזור לילדם כמו כן עם רגשות רבים של חמלה ועצב בעקבות המצב. ביחד הבנו כי יש צורך לאמן את ההורים תחילה, הבנתם הפתאומית כי הילד נכנס לגיל ההתבגרות, ואינו מעורה חברתית העציבה אותם רבות ועצבות זו והרחמים הועברו לילד.
השיחות הראשונות עסקו אם כן באימון ההורים ובכך שעליהם לדחוף את הילד לצאת להתפתח לא מתוך רחמים או עצב מהמצב, אלא מתוך רצון ואמונה כי גם במצבו ניתן לחיות חיים רגילים. ההורה חייב לשדר כי ההתמודדות היא מחייבת, ההורים צריכים קודם כל לצאת ממעגל הבושה האישי והתמודדות האישית מול המצב, בכך שיצברו חוסנים נפשיים ויעבירו אותם לילד.
הילד שרוכש לעצמו חוסנים שכאלה יוכל להתמודד עם המחלה באופן פתוח ובריא ולהוכיח לעצמו ולסביבתו כי ביכולותו להשיג את כל הדברים שנחשבים כטבעיים בחייהם של אנשים רגילים כמו רישיון נהיגה, מקום עבודה מוצלח, שירות צבאי משמעותי, ועוד.
לגדול עם מוגבלות – תוך עיצוב סרגל הישגים אישי
הגישה שרואה בגידול ילד בעל צרכים מיוחדים כאסון, כדבר שיש לחוש אשמה לגביו, או לחלופין תחושה של רחמים כלפי הילד, מקרינה הן על איכות החיים של זוג ההורים והן על חייו של הילד. כל ילד שופט את עצמו דרך העיניים של הסביבה. את המגבלה שלו הוא מכיר מחיי היומיום ומהתגובה של הסביבה. אך אם ההורים לא מוותרים לו, הם מאפשרים לו להכיר במגבלה ,ויחד עם זאת מסייעים לו לעצב בעצמו את סרגל ההישגים כסרגל פרטי, ולא כדבר התלוי בתגובת הסביבה, הוא צומח למעשה לחיים הרבה יותר יציבים ומוצלחים מאשר אלה שיראו את עצמם כל הזמן כפגועים ונחותים.
בהתמודדות האישית שלי בגידולה של מאי לא ויתרתי על שילובה של הילדה במערכות רגילות, והמשכתי לקחת אותה לאחר הלימודים לשעות ארוכות של טיפול פיזיותרפי ורפואי. החלטתי לא לתת לנוחות שלי לשחק תפקיד בגידול של מאי. כך למשל ויתרתי על הנוחות המתאפשרת בשליחת הילד למסגרת טיפולית ייחודית, וזאת מתוך גישה שמאי תגדל ותתפתח כמו כולם, ותרגיש כמו כולם, בלי לוותר כמובן על קבלת טיפול הנגזר ממצבה.
המטרה שלי הייתה ברורה, והפכה מאז לנר לרגלי גם באימון שאני מעניקה להורים במצבי. לגדול בסביבה רגילה, ולהתמודד עם המחלה ועם הקשיים בתוך הסביבה הרגילה, ולא במסגרת ייחודית,וזאת כמובן בהתאם למצב ולמגבלות של הילד.
כך למשל נהגתי עם מאי, אשר מגיל תשע הגיעה בכל בוקר בכוחות עצמה לביה'ס בעזרת קלנועית או כיסא גלגלי. מאי משתתפת בכל הטיולים השנתיים בעזרת מכשיר ייחודי בשם 'גילגולון' אשר נתרם ע'י 'עמותת אתגרים'. מכשיר זה מאפשר למאי להתנהל גם בטיולים בשטח, אל טיולי השטח מצטרפים כמו כן מתנדבים מהעמותה אשר מתפעלים ועוזרים בהנעת המכשיר וכך בעצם מאפשרים לילדים לחוות הכל כמה שניתן כמו כולם.
החוסן הנפשי – מגיע מההורים
החוסן הנפשי של הילדים בעלי הצרכים המיוחדים צריך להגיע מההורים. אני ניסיתי ליצור אצל מאי מציאות בה אנשים הצופים בה רואים עד כמה היא יפה, ואת מעלותיה האחרות מלבד היותה נכה, כך שכיום, כאשר היא נתקלת בתגובות מעליבות מהסביבה היא תמיד אומרת 'אני אמנם נכה פיזית אבל הוא נכה בראש'.
מסיפור אישי לעזרה לזוגות הורים במצבה
במהלך השנים מצאה פזית את עצמה מייעצת להורים אחרים, מעודדת, מקשיבה ומכוונת אותם להשגת המטרות אותן היא השיגה עם בתה מאי, הישגים שנבעו משילוב בין הצרכים של המחלה לבין יכולתה של מאי להגשים דברים בסביבה הרגילה. הפידבקים החזקים אותם קיבלתי מהורים רבים הובילו אותי להשתלם בתחום האימון, אליו נמשכתי זה שנים.
לימודי האימון עזרו לי למקד עצמי ולעזור להורים וילדים אחרים במצב דומה לשלי
כאשר ההורים משתחררים מהתמודדות האישית הקשה ומעבירים לילדיהם חוזק ונחישות, הילד יוכל להתמודד בסביבת חיים רגילה ולהגשים את כל המטרות בהן יחפוץ. אני מסייעת להורים ולילדים לצבור כלים של חוסן נפשי אל מול הקשיים הרבים בהתמודדות היומיומית של המשפחה עם המוגבלות.
משפחות למוגבלים מעדיפות בעל ניסיון כמאמן
ההתאמה בין המאמן לבין המטופל היא אחד מהתנאים החשובים ביותר להצלחה של כל אימון או תהליך הדרכה. ההתמודדות המוצלחת שלי וניסיוני הרב מסייעים לי ליצור קשר חם ומיידי עם הורים במצב דומה. מאמן שאין לו רקע של הורות לילדים מוגבלים יתקשה להבין את מגוון הרגשות ואת שלל הקשיים העומדים בפני הורים המגדלים ילד חריג. האימון על ידי בעל מקצוע הבא מרקע דומה מאפשר אימון אפקטיבי ומהיר, כאשר האימון מעורב גם בייעוץ אישי הנובע מניסיון מוצלח של שנים.
__________________________________________
פזית חקק הינה מאמנת מוסמכת שסיימה קורס מאמנים מתקדם בבית הספר לאימון 'מאמנים'. היא מתמחה בסיוע לאנשים בעלי מוגבלויות וצרכים מיוחדים משלל תחומים נרחב, וכן להורים לילדים עם צרכים מיוחדים.
|
